headerphoto


Lekarze i ja

Lekarze i rehabilitanci to obecnie najczęściej spotykani przeze mnie przedstawiciele świata dorosłych. Mój kalendarz spotkań wygląda następująco:

Termin Wizyta
31.12.2009 Impreza sylwestrowa. Nowy rok przywitałem w swoim łóżeczku smacznie śpiąć. Nawet fajerwerki wybuchające tuż tuż za oknem nie obudziły mnie :)))
30.12.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
22.12.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
21.12.2009 Wizyta u lekarza pierwszego kontaktu - tym razem my musimy się pojawić i otrzymać skierowania do CZD do poradni genetycznej.
18.12.2009 Endokrynolog dziecięcy - Pani doktor Pyrżak. Wizyta kontrolna.

Logopeda - kolejne ćwiczenia dla Kuby, kolejne zabawki edukacyjne :)

Rehabilitacja - metoda Vojty.
15.12.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
14.12.2009 Wizyta u Pani doktor Ganowicz. Wizyta kontrolna po infekcji. Wszystko OK. Możemy znów wystartować, ale zbliżają się Święta, więc może być różnie :)))
07.12.2009 Wizyta u Pani doktor Ganowicz. Kolejny tydzień siedzimy w domu :(

Wizyta u pediatry - patrz punkt wyżej :(
02.12.2009 Wizyta Pani doktor Ganowicz. Szybki przegląd sytuacji. Kubuś zaprezentował się super. Tylko brzuszek trzeba intensywniej trenować :/ Wizyta zbiegła się z infekcją Kuby - okazało się, że niestety trzeba podać antybiotyk. I zakaz opuszczania domku :(
01.12.2009 Wizyta u pediatry. Niestety infekcji ciąg dalszy. Siedzimy w domku.
26.11.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny.

W drodze powrotnej Kubuś strasznie płakał i był "rozpalony". Szybka decyzja - wizyta u pediatry. Okazało się, że Kubuś załapał jakąś infekcję i musi siedzieć w domku przez 3 dni :( Turnus nie został dokończony :( Jak się nie poprawi to jeszcze raz do pediatry.
25.11.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny.

Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
24.11.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny.
23.11.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny i testujemy rozszerzony wachlarz zajęć np. muzykoterapia.
20.11.2009 Wizyta kontrolna u Pana doktora ortopedy. Wszystko jest OK. Kubuś zaprezentował jak pięknie próbuje stać, Pan doktor obejrzał stópki i stwierdził, że układają się dobrze. Super!!!

Rehabilitacja - metoda Vojty.
17.11.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
16.11.2009 Logopeda - kolejne ćwiczenia dla Kuby, kolejne zabawki edukacyjne. Szukamy, kupujemy - ćwiczymy :)

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
13.11.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty.
09.11.2009 Konsultacje w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach. Wszystko OK.
04.11.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - spotkanie z lekarzem rehabilitacji. Kuba oczarował Panią lekarz i cóż robić, dostał sporo dodatkowych zajęć edukacyjnych :)))
02.11.2009 Logopeda - kolejne ćwiczenia dla Kuby, kolejne zabawki edukacyjne. No i oczywiście zauważona znaczna poprawa słuchu u Kuby :))
29.10.2009 Drenaż uszu w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach. Wrażenia SUPER, szybko, sprawnie, bardzo profesjonalnie. Efekt u Kubusia - NIESAMOWITY!!!! Na pewno wszystko opiszę. Na razie mamy zakaz rehabilitacji na dwa - trzy tygodnie, więc Kuba ma troszkę lenistwa przed sobą :) I niestety zakaz basenu :((( - to jest najtrudniejsze dla Kubusia.
29.10.2009 Telefon z Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu - drenaż jutro!!!! Aaaaa - trzeba przyspieszyć :)) Wszystko musi być gotowe na piątek.

Rehabilitacja - metoda Vojty. - ODWOŁANA.

Wizyta u kardiologa - dr Perdeus obejrzał EKG i wydał zaświadczenie. Coś znalazł, ale kontrola za rok. Ledwo się udało - w szpitalu na ul. Litewskiej niezły młyn pacjentów.

Wizyta w pracy Ani - potrzebna pieczątka w książeczce zdrowia. Panią kadrową zablokowałem w wyjściu, bo właśnie wychodziła na spotkanie.

Wizyta w mojej pracy - wniosek urlopowy na czwartek i piątek. Uff - wyrozumiałe szefostwo to skarb.

Odebranie wyników - jest prawie wszystko. Brak grupy krwi, ale dostarczono popoludniu - odebrałem również :))

Próbowałem otrzymać jeszcze zaświadczenie od endokrynologa, ale się nie udało - prób podjąłem 4 - i nic :( Ale mieliśmy aktualne wyniki hormonów tarczycy i w Kajetanach zaakceptowali :)))

Ależ mieliśmy szczęście - wszystko się udało przygotować. Jak po sznurku :)))
28.10.2009 W przychodni rejonowej zrobiliśmy EKG serduszka Kubusia.

Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
27.10.2009 Podbranie krwi, aby zrobić wszystkie badania do operacji.
26.10.2009 Wizyta u Pani doktor Ganowicz. Szybki przegląd sytuacji. Wyniki są OK, ale musimy jeszcze coś zrobić i podesłać wyniki do kontroli. Poza tym wszystko OK. :)

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
23.10.2009 Wizyta u kardiologa - potrzeba zaświadczenia do drenażu uszu. Dr Perdeus zbadał Kubusia, zrobił echo serca. Serduszko jak dzwon ;))) wzorcowe i bije mocno :))) Zaświadczenie zostanie wydane jak zrobimy EKG.
21.10.2009 Urodziny, urodziny!!! Mam już cały, okrągły roczek!!!

Rehabilitacja - metoda NDT Bobath. Dostałem też prezent :))) SUPER!! Dziękuję :))
20.10.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
19.10.2009 Logopeda - kolejne ćwiczenia dla Kuby i kolejne zabawki edukacyjne ;))

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
18.10.2009 Basen - plusk, plusk :)
16.10.2009 Telefon z Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu - termin drenażu uszu to 9 - 10 listopada :)) "Zdobywamy" zaświadczenia i na 100% będziemy gotowi :))

Rehabilitacja - metoda Vojty.
14.10.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
13.10.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
12.10.2009 Wizyta u pediatry - potrzebujemy sporo badań dopuszczających do drenażu uszu. I zaświadczenie o braku przeciwskazań do operacji w znieczuleniu ogólnym.

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
11.10.2009 Basen - szaleństwo :)
09.10.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty.
07.10.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
06.10.2009 Telefon z Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu o wyznaczeniu terminu drenażu uszy - HURAAAA!!! Wreszcie!!! Czekaliśmy na ten telefon prawie rok :)) Operacja będzie w listopadzie :)))

Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
05.10.2009 Logopeda - kolejna wizyta, kolejne ćwiczenia. Dostaliśmy kolejne zabaweczki do ćwiczeń ;))

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
04.10.2009 Basen - tutaj ciągle szaleństwo :)
02.10.2009 Ortodoncja - kolejna wizyta w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus - Centrum Leczenia Obrażeń. Według lekarza wszystko OK. Czekamy na pierwszy ząbek :D

Rehabilitacja - metoda Vojty.
30.09.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
29.09.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
28.09.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
27.09.2009 Basen - szaleję jak zawsze :)
25.09.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty.
24.09.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - badanie ABR. Oczywiście zgodnie z przewidywaniami badnie się nie udało, bo Kuba nie spał. Mimo cyrków dnia wcześniejszego, czyli usypianie na siłę o 20, pobudka o 4.30. Kuba odespał w samochodzie w drodze do CZD, mimo prób nie można było go dobudzić w foteliku. Finał? - wyznaczono kolejny termin. Zobaczymy za miesiąc.
23.09.2009 Logopeda - kolejna wizyta, kolejne ćwiczenia. Ania nauczyła się jakiejś piosenki i śpiewa Kubie :) Nie wiem czy to mu pomaga czy nie ;))

Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
22.09.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - wizyta u audiologa. NARESZCIE. Czekaliśmy 10 miesięcy (raz my odwołaliśmy z powodu przeziębienia Kuby, drugi raz CZD - i tak się bujaliśmy). Przeprowadzono kilka badań, potwierdzono niedosłuch i skierowano na ABR (badanie potencjału słuchu). Wizyta w czwartek o 9 rano i zalecenie, aby dziecko spało :D He, he, he - dano nam nawet instrukcję co zrobić, aby dziecko spało. Jeden z punktów mówi: dzicko nie powinno spać minimum 5 godzin przed badaniem :D, czyli w naszym przypadku pobudka o 4 rano :D Jak oni sobie to wyobrażają :)

Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
21.09.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
20.09.2009 Basen - tutaj zawsze jest dobrze :)
18.09.2009 Endokrynolog dziecięcy - Pani doktor Pyrżak. Wizyta kontrolna, zwiększono nam dawkę Joditu, a poza tym wszystko OK.

Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz i siku. Standardzik.
16.09.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
15.09.2009 Wizyta u pediatry - wizyta kontrolna.

Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
14.09.2009 USG tarczycy - bez zmian, ciągle mała.

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
13.09.2009 Basen - relaks po wczorajszym pobraniu krwi :)
12.09.2009 Pobranie krwi na kolejne badania. Wyniki okazały się dobre, zero odchyleń :) Miłe zaskoczenie :D Ale podczas pobierania krwi nie udało się pobrać z dłoni, mimo dwóch prób. Nakłuto mnie jak dorosłego w zgięciu łokcia :( i zrobiłem aferę!!!.

Neurologopeda w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej "ORTHOS". Pani Aleksandra Łada przeprowadziła kilka ćwiczeń np.: kawałek twardego jabłka zawijamy w gazik i dajemy Kubie do gryzienia i tak trenujemy buźkę. Kuba gryzł jak szalony, aż z jabłka zostawały wióry. Pani Łada pochwaliła Kubę i zaleciła trenowanie w domu :)
11.09.2009 Wizyty kontrolne w OWI - neurolog, logopeda i psycholog (poraz pierwszy). Standardowe zalecenia i wszystko. Te wizyty trzeba odbyć :)

Rehabilitacja - metoda Vojty.
10.09.2009 Wizyta kontrolna u prof. Napiontka - ortopedy dziecięcego. Wszystko jest OK. Pan doktor był bardzo zadowolony z wyglądu stópek i dostaliśmy zgodę na zdejmowanie szyny na cały dzień. Szyna jest tylko w ciągu nocy :D HURRAAAA!!!
08.09.2009 Logopeda - kolejna wizyta, kolejne ćwiczenia. Kuba dostał ćwiczenie zręcznościowe do wykonywania. Pilnie trenuje :)

Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
07.09.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
04.09.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty.
02.09.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
01.09.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
31.08.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
30.08.2009 Basen - ciągle jak ryba w wodzie :)
28.08.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty.
27.08.2009 Wizyta u pediatry - kontrolne spotkanie oraz szczepienie. Ojj, tym razem także bolało.
26.08.2009 Logopeda - kolejna wizyta, kolejne ćwiczenia. Kuba dostał zabaweczkę - piłeczki z labiryntem. Piłeczki są za szybkie dla Kuby :) Ale dziarsko próbuje je dogonić :))) Aż sobie pościerał skórkę na paluszkach u stóp od tego pełzania w sprincie :D

Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
25.08.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
24.08.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
22.08.2009 Basen - nurki wychodzą najlepiej :)
21.08.2009 Ortopeda dzięcięcy w CM LIM. Wizyta konsultacyjna. Wszystko OK.

Rehabilitacja - metoda Vojty.
19.08.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
17.08.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
16.08.2009 Basen - ciągle się podoba :)
14.08.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny i jednocześnie koniec :)

Ale żeby nie było za lekko,

Rehabilitacja - metoda Vojty. Ale tutaj jest zawsze ciężko :(
13.08.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny.

USG bioderek - wszystko OK i już mamy zapomineć o kolejnych badaniach. Ale pewnie będziemy kontrolować :)) O badaniu absolutnie zapomnieliśmy i tylko dlatego, że przychodnia jest 5 minut od naszego mieszkania, udało się dotrzeć na miejsce z 2 minutowym opóźnieniem :)
12.08.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny.
11.08.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - rozpoczeliśmy turnus rehabilitacyjny. Będzie się działo :)
10.08.2009 Przed nami długi dzień, ale cóż to dla takiego weterana jak Kuba.

Logopeda i audiolog w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu. Logopeda zalecił ćwiczenia buźki, audiolog obejrzał uszka, zrobili badanie, które potwierdziło płyn w uszkach. I cóż - czekamy w kolejce na odciągnięcie płynu.

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
04.08.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - wizyta u lekarza rehabilitacji. Zakwalifikował nas na turnus rehabilitacyjny. Nadchodzący tydzień będzie pod znakiem ćwiczeń :)

Tuż po wizycie babcia porwała Kubę na kilka dni twierdząc, że należy sie krótki odpoczynek. Co było robić, Ania się spakowała i podążyła za Kubą :))
01.08.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Tym razem w sobotę, ale standard zachowany :)
31.07.2009 Logopeda - kolejna wizyta, kolejne ćwiczenia. Kuba znowu jest chwalony :) Dostał zabawkę, która robi furorę w domu :)
28.07.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
27.07.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
26.07.2009 Basen - szaleństwo i jeszcze raz szaleństwo - choć mało dzieciakow, bo wakacje :)
24.07.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Lecimy standardem :/
22.07.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
21.07.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
20.07.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
19.07.2009 Basen - szaleństwo i już :)
17.07.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty.
15.07.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
14.07.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
13.07.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
11.07.2009 Basen - przesuneli nam zajęcia na sobotę i chyba zapomnieli odpowiednio podgrzać wodę, było chłodno :( brrrrr
10.07.2009 Logopeda - kolejna wizyta, kolejne ćwiczenia. Kuba został pochwalony za swoją aktywność i zainteresowaniem otaczającym światem :)

Rehabilitacja - metoda Vojty. Lecimy standardem :/
08.07.2009 Ortodoncja - kolejna wizyta w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus - Centrum Leczenia Obrażeń. Odebralismy nowy aparacik :) Tym razem zrobiono nawet dwie dziurki na zęby :D

Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
06.07.2009 Wizyta u pediatry - kontrolne spotkanie oraz szczepienie. Ojj, tym razem bolało. A na drugi dzień zrobił się tzw. odczyn, udo całe czerwone, a w środku guz wielkości piłki pingpongowej. Było ciężko przez kilka dni.

Okulista - od kilku dni ropiały Kubusiowi oczka, w związku że ma zwężone kanaliki i podwyższoną podatność na infekcje, wybraliśmy się do okulisty. Ale po oględzinach - wszystko OK. Pewnie zatarł sobie rączką.
05.07.2009 Basen - ach ta woda, jest super :)
03.07.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz i siku. Nic nowego.
02.07.2009 Wizyta kontrolna u Pana doktora ortopedy. Wszystko jest OK. Dostaliśmy zgodę na zdejmowanie szyny na 5 godzin i na pionizowanie podczas rehabilitacji :))
30.06.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
29.06.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
28.06.2009 Basen - jak ryba w wodzie :)
26.06.2009 Logopeda - kolejna wizyta, kolejne ćwiczenia.

Rehabilitacja - metoda Vojty. Tutaj nigdy nic się nie zmienia. Jedyna moja zemsta, to jak ustrzelę Panią rehabilitantkę sikiem :)
25.06.2009 Urodziny tatusia - nie mógł sobie wyobrazić, kiedy to wyskoczyłem do sklepu po drobny prezent. Przecież cały czas ma na mnie baczenie, no i ta szyna no stopach??? :)
24.06.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
23.06.2009 Ortodoncja - wizyta kontrolna w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus - Centrum Leczenia Obrażeń. Zrobili mi wycisk szczęki górnej i będzie nowy aparacik :)

Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
22.06.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
21.06.2009 Basen - szaleństwo w czystej postaci :)
19.06.2009 Oj ciężki dzień :/

Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny i jednocześnie koniec :)

Neurologopeda w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej "ORTHOS". Pani Aleksandra Łada dokładnie obejrzała Kubusia, przetestowała, omówiła z nami każdy aspekt budowy i rozwoju i muszę powiedzieć, że zrobiła na nas bardzo dobre wrażenie. Jako jedna z nielicznych osób, u których konsultujemy Kubusia. Ponoć Kuba też zrobił dobre wrażenie, ale to u niego standard - gwiazda Hollywoodu nam rośnie.

Rehabilitacja - metoda Vojty. Tutaj jest zawsze ciężko :(
18.06.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny.

Dzisiaj też mieliśmy wizytę logopedyczną. Ćwiczenia i nauka jedzenia i picia cd. :)
17.06.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny.

Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
16.06.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny.

Dzisiaj też mieliśmy wizytę logopedyczną. Ćwiczenia i nauka jedzenia i picia :)
15.06.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - rozpoczeliśmy turnus rehabilitacyjny.

14.06.2009 Basen - coraz lepiej mi idzie (płynie) nurkowanie :D
10.06.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
09.06.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - wizyta u lekarza rehabilitacji. Zakwalifikował nas na turnus rehabilitacyjny. Nadchodzący tydzień będzie pod znakiem ćwiczeń :)

Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
08.06.2009 Podśluzówkowy rozszczep podniebienia - było podejrzenie, więc udaliśmy się do Instytutu Matki i Dziecka, Klinika Chirurgii Dzieci i Młodzieży. Wizyta przebiegła super, prof. Dudkiewicz wykluczyła rozszczep, więc wszyscy byli mocno uradowani :)

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
05.06.2009 Poradnia genetyczna w Centrum Zdrowia Dziecka - czekaliśmy 8 miesięcy i nie skomentuję tej wizyty, bo nie będę przeklinał na stronie Kuby!

Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz i siku. Standardy.
03.06.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
02.06.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
01.06.2009 Logopeda - kolejna wizyta, kolejne ćwiczenia, które to mają wspomóc Kubę w rozwoju.

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
31.05.2009 Basen - tym razem byłem z koleżanką. Więc szaleństwo było jeszcze większe :)
29.05.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz i siku. Nic nowego.
27.05.2009 Wizyta u pediatry - kontrolne spotkanie oraz obowiązkowe szczepienie. Ojj, tym razem bolało.

Kolejna, kontrolna wizyta u audiologa w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu. Potwierdzono podejrzenie endokrynologa o rozszczepie. Ponoć może być to przyczyna zbierania się płytnu w uszach Kuby. Trzeba będzie to poważnie skonsultować.
26.05.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
25.05.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
24.05.2009 Basen - szaleństwo, cóż więcej pisać :)
22.05.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz i siku. Standardzik.

Endokrynolog dziecięcy - Pani doktor Pyrżak. Zaczyna urastać w naszych oczach na super lekarza. Przejrzała wyniki Kubusia, utrzymała obecną dawkę hormonu. Ale podczas badania Kuby spytała się, czy żaden lekarz badający Kubę nic nie mówił o jego podniebieniu? Otóż nie. Bo według niej, Kuba ma przesłanki podśluzówkowego rozszczepu podniebienia. Upss!!! Ciekawe tylko czemu to mówi nam endokrynolog?!?!?! Ręce opadają!!!
21.05.2009 Wizyta kontrolna u Pana doktora ortopedy. Wszystko super - patrząc okiem fachowca. Moje laickie oko nadal powątpiewa.
20.05.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
19.05.2009 Rehabilitacja w OWI na Pilickiej.
18.05.2009 Logopeda - kolejna wizyta. Zaczynamy regularne wizyty. Ćwiczymy z Kubą różne rzeczy np: koncentrację uwagi, postrzeganie przedmiotów - czyli coś, nad czym dzieci bez zD wogóle się nie zastanawiają.

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
17.05.2009 Basen - szaleństwo, cóż więcej pisać :)
15.05.2009 Wizyta w OWI - kolejne wizyty kontrolne u neurologa, logopedy i rehabilitanta. Hmm - nic nie napiszę ;)

Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz i siku. Standardzik.

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
13.05.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
12.05.2009 Rozpoczeliśmy rehabilitację w OWI na Pilickiej - troszkę czekaliśmy, ale się doczekaliśmy. Czemu mam dziwne skojarzenie ze sceną przydziału mieszkania dla Antoniego Kierki z filmu "Alternatywy 4", który to się w końcu doczekał :)
11.05.2009 Ortodoncja - wizyta kontrolna w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus - Centrum Leczenia Obrażeń. Niedługo będzie nowy aparacik, ten zaczyna być za mały.
10.05.2009 Basen - Kuba się rozkręca. Cokolwiek się dzieje, on nie płacze :)
08.05.2009 Logopeda - odbyliśmy wizytę u kolejnej osoby. Tym razem, jak poprzednio, Kubę pochwalono za próby mówienia, zainteresowanie otoczeniem.

Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz i siku. Czyli standard.

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
06.05.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
05.05.2009 Logopeda - odbyliśmy wizytę. Kuba został pochwalony - za zainteresowanie otoczeniem, za całkiem dobrą "pracę" buzią, za ruchliwość, za różne rzeczy, na które, normalnie, nikt o zdrowych zmysłach, nie zwraca uwagi. To podbudowujące - może cała praca i wysiłek (głównie Kuby) na rehabilitacjach, nie idzie na marne.
04.05.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
1-3.05.2009 NIC nie robię. Ale mimo moich planów, mama i tak, kazała mi się gimnastykować.
29.04.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.
28.04.2009 Wizyta w OWI i wizyta u lekarz rehabilitacji. Hmmm - trzeba odbyć, aby zostać zapisanym na rehabilitację. Skoro trzeba zapełnić statystyki, to zapełniamy.

Poinformowano nas, aby nie łączyć różnych metod rehabilitacji, bo to się wyklucza i znoszą się efekty. No cóż - zewsząd słyszymy i czytamy odwrotne informacje. A może najlepiej poprostu wrzucić Kubę do pudełka i odstawić na półkę tak na rok albo dwa. Po tym czasie zajerzeć i zobaczyć - jak żyje to zmienić imię na MacGyver.
26.04.2009 Basen - rozpoczeliśmy wizyty na basenie. Zupełne szaleństwo. Kuba nurkował, co było trudniejsze dla mamy niż Kuby. Leżał sam na macie piankowej. A poza tym przez pół zajęć jadł palca od nogi :) Aha i chciał się zakumplować z jednym z maluchów, ale mama jakoś dziwnie zabierała kolegę. Proszę się nie bać, Kuba nie zaraża Zespołem Downa, co najwyżej gruźlicą!
24.04.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz i siku - standard. Tutaj nie ma co opisywać.
23.04.2009 USG tarczycy i jamy brzusznej
Tarczyca - ciut za mała, co potwierdza niedoczynność. Ale poza tym OK.
Jama brzuszna - powtórka, aby potwierdzić wcześniejsze wyniki. Tak na "wszelkij słuczaj". Wynik potwierdzony, coś w lewej nerce. Jednak wszystko w granicach normy. U dzieci w tym wieku tak bywa, jak nie będzie się normowało z wiekiem, będą problemy. Do kontroli za pół roku.
22.04.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath.

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".

Dwie dość intensywne rehabilitacje dziennie - to za dużo. Tak dla testów zrobiliśmy, bo wiele razy słyszeliśmy, że dzieci z zespołem nie można przestymulować. Ważne czy chcą brać udział w rehabilitacji. Kuba w połowie drugiej miał serdecznie dość. Obiecuję Tobie Kubuś, że więcej tego nie powtórzymy!
17.04.2009 Wizyta Pani doktor Ganowicz. Szybki przegląd sytuacji. Wyniki są prawie OK. Dostaliśmy tylko skierowanie na poziom hormonu tarczycy. Tym razem również długa rozmowa o Kubie i zD. Rozwiane wątpliwości :)

Rehabilitacja - metoda Vojty. Zachowanie w standardzie.
16.04.2009 USG jamy brzusznej - coś nie tak w lewej nerce. Podobno, tak bywa u dzieciaczków i normuje się w okresie wzrostu, ale w związku z zD trzeba kontrolować. Będziemy!!!
15.04.2009 Wizyta konsultacyjna u ortopedy. Wszystko idzie w dobrym kierunku. Stopy są OK. Diagnozy są takie, że będę chodził i biegał i zagram z tatą w piłkę :))) A to akurat najlepsza wiadomość dla taty :))
14.04.2009 Obowiązkowe szczepienie :( znów mnie kuli, ale tak szybko, że nawet nie zorientowałem się, że będzie na mnie zamach :)
12.04.2009 Wielkanoc - dzisiaj nic nie ćwiczyłem, ale dzeiń był i tak bardzo pracowity.
10.04.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - odwołano ostatnie zajęcia. No cóż - idą Święta :)
09.04.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny trwa dalej :)

Dzisiaj też mieliśmy drugą wizytę logopedyczną. Ćwiczyliśmy picie z kubeczka Medela oraz jedzenie papki ze słoiczka :) Wychodziło całkiem nieźle.
08.04.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny.

Rehabilitacja - metoda NDT Bobath. Kuba nie był bardzo zmęczony, więc się wybraliśmy :)
07.04.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny.

Dzisiaj też mieliśmy wizytę logopedyczną. Kolejna partia ćwiczeń do wykonywania, a bardziej masaży buziaczka :)
06.04.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny czas zacząć. Będzie trwał cały tydzień.
04.04.2009 Odwiedziliśmy ciocię Martę z Bemowa :) To ona, zupełnie za darmochę, za jeden uśmiech, poświęciła pół soboty, aby zobaczyć co potrafię i podpowiedzieć rodzicom, cóż jeszcze można zrobić, aby troszkę mnie wspomóc. Obiecała też kolejne spotkania, na które nie mogę się doczekać :))
03.04.2009 Odwiedziliśmy Pana doktora ortopedę. Wizyta kontrolna moich stópek. Oględziny wypadły pozytywnie. Wszystko przebiega zgodnie z planem.

Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz i siku - standard.
01.04.2009 Wizyta w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus - Centrum Leczenia Obrażeń. Odebraliśmy aparacik. Wyglądam w nim jak wąsacz. Zdjęcia w Galerii.

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
30.03.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
27.03.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz i siku :)
25.03.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath. Tym razem bardzo mi się podobało i mógłbym tak dłużej.
23.03.2009 Wizyta w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus - Centrum Leczenia Obrażeń. Zrobiono mi wycisk górnej szczęki :) Będę miał aparacik, który pomoże mi m.in. w trzymaniu języczka na miejscu :)

Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
21.03.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz i siku :)
18.03.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
13.03.2009 Rehabilitacja w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH".
11.03.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath. Coś się nie spodobało, płacz, płacz, płacz - aż skruciliśmy zajęcia :)
07.03.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz, płacz i siku :)
06.03.2009 Konsultacje rehabilitacyjne w Poradni Specjalistycznej i Rehabilitacyjnej "MALUCH". Tak jak dzień wcześniej, Kuba oczarował zespół i już. Kolejne wizyty wpisane w kalendarz.
05.03.2009 Konsultacje rehabilitacyjne. Kuba jak zwykle czaruje i pokazuje się z jak najlepszej strony. No ciekawe po kim to ma? :)
04.03.2009 Kolejne, kontrolne, badanie słuchu w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu. Konsultacje u logopedy, audiologa i badanie ABR. Niestety niedosłuch ciągle taki sam :( Plus tego taki, że nie jest gorzej.
28.02.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz, płacz. Siku, siku :) Drugie siku prosto na ekskluzywny tshirt taty :) No cóż robić.
27.02.2009 Wizyta w OWI i rundka po lekarzach: logopeda, neurolog, lekarz rehabilitacji. Hmmm - zasugerowano nam zmianę lekarza ortopedy, bo nie podobał się zakaz rehabilitacji stópek. Podchodzimy do tego z dystansem, bo z rezultatów leczenia stópek jesteśmy zadowoleni, więc nie zamierzamy zmieniać niczego w trakcie kuracji.
25.02.2009 Wizyta u endokrynologa-pediatry. Przebiegła bardzo rzeczowo, profesjonalnie, konkretnie. Byliśmy bardzo zadowoleni, bo jak mało który lekarz, Pani doktor wiedziała o czym mówi. Pochwaliła Kubę i zaleciła kolejne badania kontrolne. Więcej takich lekarzy!
24.02.2009 Obowiązkowe szczepienie :( znów mnie kuli :(
23.02.2009 Tym razem to mama była u lekarza na kontroli :) Huuuraaa :) A ja, żeby było ciekawej zapełniłem pieluchę w trakcie, aby mamie i tacie się nie nudziło :)
21.02.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Płacz, płacz, płacz. Ale cóż robić.
20.02.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny trwa dalej :) Dzisiaj też mieliśmy wizytę logopedyczną. Kolejna partia ćwiczeń do wykonywania, a bardziej masaży buziaczka :)
19.02.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny trwa dalej :)

USG ciemiączka - był już czas na kontrolną wizytę i badanie ciemiączka. Pan doktor stwierdził, że wszystko w normie. Co cieszy :)
18.02.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - odwołano dzisiaj zajęcia :( (Kuba chyba zadowolony, bo nikt go z rana nie ciąga po szpitalach.)

Rehabilitacja - metoda NDT Bobath. Rodzice są bezwględni :)
17.02.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny.
16.02.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - turnus rehabilitacyjny. Będzie trwał cały tydzień.

Odwiedziliśmy także (razem z mamą) Pana doktora ortopedę. Wizyta kontrolna moich stópek. Oględziny wypadły pozytywnie. Wszystko przebiega zgodnie z planem.
13.02.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - kolejna wizyta, tym razem wykonaliśmy komplet badań - krew, morfologia, hormony tarczycy i wątrobowe, gospodarka fosforanowo - wapniowa, kał itd. Wyniki są podbudowujące, ponieważ się poprawiają i zaczynają "wpadać" w normy :)

Rehabilitacja - metoda Vojty. Tutaj płacz to pewnik! Zawsze coś jest nie tak :)
11.02.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath. Dalej ćwiczymy i budujemy tzw. oś środka. Abym wiedział, że środek to środek a wszystko z boków to rzeczy oddalone od środka :) Skomplikowane, ale ponoć tak jest :)
10.02.2009 Krótka wizyta kontrolna u Pani pediatry. Pani doktor stwierdziła, że wszystko OK. Wzieliśmy też kolejne skierowania do poradni specjalistycznych w CZD.
09.02.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - kolejna wizyta, tym razem w poradni neurologicznej.
04.02.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Tutaj płacz to pewnik! Zawsze coś jest nie tak :)
04.02.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath. Płacz i zadowolenie według generatora liczb losowych :)
03.02.2009 Centrum Zdrowia Dziecka - wreszcie doczekałem się wizyty w tym molochu. Byłem w poradni rehabilitacyjnej. Na początek będzie metoda NDT Bobath oraz rehabilitacja logopedyczna. Później zobaczymy. Zapisałem się również do neurologa, poradni genetycznej, endokrynologa i ... starczy na początek.
31.01.2009 Rehabilitacja - metoda Vojty. Poszedłem, aby zobaczyć jak to jest. Słyszałem trochę makabryczne rzeczy o tej metodzie. No cóż było nawet miło, ale metoda do miłych nie należy.
28.01.2009 Badanie u okulisty. W ośrodku Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących "Tęcza" odbyliśmy wizytę kontrolną. Wynik: wszystko OK.

Rehabilitacja - metoda NDT Bobath. A jednak jestem królewicz - tym razem było wszystko super. Ani razu nie płakałem.
27.01.2009 Wizyta w OWI, a tam neurolog, logopeda, rehabilitant. Wstaliśmy bardzo rano, a właściwie to rodzice, bo ja nie zamierzałem. Wyszykowaliśmy się i juz o 7.40 byliśmy na miejscu. Hmm. Niestety dzień był dobry (27), ale miesiąc za wcześnie :) Nikt nie chciał wziąć na siebie tego czeskiego błędu, więc się rozeszliśmy w pokoju :)
23.01.2009 Kolejne, kontrolne, badanie słuchu w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu. Rodzice mieli nadzieję, że będzie lepiej, bo już jestem większy. Niestety - niedosłuch jest identyczny, czyli około 50%. No cóż. Dobrze, że się nie pogorszyło i ważne, że słyszę.
21.01.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath. Tym razem strasznie mi się nie podobało. Całą godzinę płakałem, ale tak strasznie, że ani jednej łzy nie uroniłem (w sumie szkoda, bo i tak na dywan spadłaby).
14.01.2009 O 9.00 Pan doktor ortopeda zdjął mi gipsy!!! OSTATNIE GIPSY!!! Ocenił sytuację, stwierdził, że jst OK. Poinstruował mamusię jak zakładać buciki i odesłał do domku. Bez gispów :)) Niestety nie obyło się bez przygód. Podczas zdejmowania gipsów zostałem (nieumyślnie, ale jednak) uszczypnięty szczypcami w udo, aż przecięto skórkę. Zrobiłem nieziemską aferę. Mamusia przez godzinę nie mogła mnie uspokoić.

Nóżki po trzech tygodniach gipsów wyglądają tak sobie. Są obolałe, opóchnięte, z podrażnioną skórką i z lekkimi krwiaczkami. Ale wszystko to ma minąć.

Po powrocie musiałem odnaleźć się w nowej sytuacji. Niedość, że szczepienie, uszczypnięcie w udo (to same), pobranie krwi, to jeszcze te buciki. Nie mogłem dojść do siebie po tych wydarzeniach i dałem rodzicom ostro w kość. No ale na trzeci dzień już jest całkiem, całkiem.

Kąpiel - pierwsza normalna kąpiel od miesiąca :)) Szaleństwo!! Co się dzieje?!?!? :)
13.01.2009 Szczepienie - standardowe jak u każdego niemowlaka. Bez większych problemów, dostałem zastrzyk w udo i jest git.

Buciki, czyli szyna Denis-Browna. Pojechaliśmy, aż do Otwocka odebrać buciki. Ehh bardzo gustownie wyglądają i są nawet, nawet. A co najważniejsze - nie są tak ciężkie jak gipsy.
12.01.2009 Orzeczenie o niepełnosprawności - trzeba była się tam stawić osobiście. Tylko po co? Tata i mama byli, lekko mowiąc, wkurzeni. Badanie kariotypu dostarczone, info o SKS dostarczone, wszystkie badania dostarczone. To po co ciągać 2,5 misięczne dziecko (zwłaszcza w zimę i minus 6 na dworze). PO CO??? Na oko sprawdzą kariotyp? No może wadę stópek. Jedyny plus w tym, że Pani przewodnicząca składu wiedziała coś o zD i SKS, a orzeczenie wydano od ręki. W innych miejscach Polski nie bywa tak różowo i byliśmy nastawieni bardzo negatywnie i czujnie :) Czytałem relacje, że skład popatrzył na dziecko i stwierdził, że wygląda OK, zdrowo i nie wydadzą orzeczenia. Cóż średniowiecze - nie dodać, nic ująć.
10.01.2009 Pobranie krwi - tym razem na potrzeby badania kontrolnego. Zobaczymy czy hormon tarczycy się normuje i czy reszta jest w porządeczku. Tym razem trafiliśmy na super panią, która bardzo profesjonalnie pobrała krew, wkuła się raz i nawet śpiewała, abym nie płakał. Poprosiłem tatę, aby od dzisiaj tylko do niej jeździć.
09.01.2009 USG bioderek - kolejne, kontrolne, bo takie były zalecenia. Pan doktor popatrzył, pomierzył i stwierdził, że wszystko OK. A na dodatek nie przeszkadzały mu gipsy, tak jak niektórym poprzednio. No cóż baletnicy i rąbek u spódniy ...
07.01.2009 Rehabilitacja - metoda NDT Bobath - wreszcie nam się udało spotkać, bo wizyta odkładana była 2 razy. Tata i mama się tak zawzieli, że nawet ta ogromna śnieżyca ich nie powstrzymała. Spotkanie bardzo mi się podobało. Nie płakałem wcale. Rodzice byli zupełnie zaskoczeni. Nie wiem co za fluidy wydzielał Pan rehabilitant, ale nawet po powrocie do domku byłem bardzo spokojny. No cud. Tata nawet zaproponował Panu dodatkowe zajęcie niani, bez rezultatu niestety ;)

Najciekawsze spostrzeżenie było takie, że jestem cwaniaczek. Otóż w związku z obniżonym napięciem mięśni, pomagam sobie barkami trzymać główkę w pionie. I mam ćwiczonka, aby tego nie robić.
31.12.2008 Sylwester - no był, wspaniale, ale nic nie pamiętam z całej imprezy, bo spałem. Nawet fajerwerki mnie nie wzruszyły. A mama tak się bawiła, że tata ledwo ją dobudził 5 minut przed północą na przysłowiową lampkę szampana. A sam widząc mój stan głębokiego snu wypowiedział noworoczne życzenie "Oby częściej tak spał w nocy i nie brykał :)"

W zaufaniu wam powiem, że życzenia mają to do siebie, że na ich spełnienie trzeba trochę czekać. Myślę, że tata poczeka tak parę lat ;).
29.12.2008 Buciki ortopedyczne - dzisiaj byłem razem z mamą w Otwocku, aby zamówić buciki ortopedyczne. Było zdjęcie wymiarów (o ile można coś dokładnie określić przez gipsy, ale może "oko fachowca" nie ma z tym problemu). Będę je nosił po zdjęciu gipsów.
24 - 26.
12.2008
Święta - brak wizyt :) Czekam na spotkanie z Mikołajem :)
23.12.2008 Wizyta u pediatry i otolaryngologa w jednym. Dodatkowo w zakres usług wchodzi homeopatia. Zostałem przebadany, podłączony do dziwnych maszyn i zdiagnozowany.

Endokrynolog - groźnie brzmi, a okazało się, że spotkałem bardzo miłą Panią doktor. Przejrzała moje wyniki i zbadała. Zaleciła badania związane z poziomem hormonów i zaprosiła na kolejną wizytę z wynikami.
22.12.2008 Wizyta Pani doktor Ganowicz. Szybki przegląd sytuacji i skierowania na kolejną serię badań sprawdzających czy wszystko w moim organizmie działa sprawnie. Mama porozmawiała na nurtujące tematy dotyczące mojej małej osóbki.
19.12.2008 O 9.00 Pan doktor ortopeda założył mi ostatnie (mamy taką nadzieję) gipsy na nóżki. Te także, jak poprzenie, są niewygodne i będę je nosił prawie 3 tygodnie. Pan doktor zmierzył mi rówież stópki i wypisał skierowanie na buciki ortopedyczne z szyną.

O 11.00 zacząłem wiztytę w OWI czyli Ośrodku Wczesnej Interwencji. Tutaj spotkałem się z neurologiem, logopedą i rehabilitantem. Wszyscy mnie oglądali, badali, testowali itd. Dostałem zalecenia co mam robić w domu i ustalono termin kolejnej wizyty w styczniu :)
10 - 12.
12.2008
Pobyt w szpitalu przy ul. niekłańskiej - operacja stópek

10.12 - zostałem przyjęty do szpitala, lekarze zrobili prześwietlenie nóżek. Dobra wiadomość, nie będą pobierać krwi, bo mam wszystkie badania zrobione.

11.12 - Od 4.00 rano nic nie jadłem, później wkuli mi welfron w główkę i podłączyli kropłówkę. Od 9.00 wjechałem na blok operacyjny. Tam mnie uśpili a Pan doktor naciął ścięgna Achillesa w obu nózkach. O 11.30 wróciłem do mamy do pokoju. Pan doktor powiedział, że wszystko przebiegło prawidłowo. Pan doktor założył znów gipsy :( Była też chwila "grozy", bo paluszki w jednej stópce zaczeły sinieć. To bardzo zły znak i chciano już zdejmować gips i patrzeć co się dzieje, ale na szczęście wszystko wróciło do normy :)

Rodzice bardzo byli przejęci całą operacją, a ja usnąłem i nic nie pamiętam.
09.12.2008 Moje pierwsze szczepienia. Niestety ze względu na zbliżającą się operację, zaszczepiono mnie tylko przeciwko żółtaczce typu B.

Podjechałem również na konsultacje ortopedyczne - wszystko idzie w dobrym kierunku. Jutro jadę do szpitala na operację stópek.
07.12.2008 Mikołaj istnieje!!!. Własnie byłem na spotkaniu gwiazdkowym organizowanym przez Fundację "Bardziej Kochani" i spotkałem św. Mikołaja. Dostałem paczkę i spotkałem się z dziećmi z zD. Jeszcze nie nawiązałem z nimi żadnej znajomości, ale wszystko przede mną.
05.12.2008 Wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka. Odbyłem konsultacje rehabilitacyjne. Pokazano mamie i tacie, jak mają ze mną postępować, jak podności, jak masować, jak stymulować. Mam tylne mięśnie silniejsze niż przednie, dlatego często się wyginam do tyłu. Rodzice muszą robić tak, abym się też kulił do przodu w taki "kłębuszek".

Widziełem się także z logopedą - wszystko jest narazie OK. Zalecił masażę mięśni twarzy i języczka, abym nie miał większych problemów w przyszłości z mówieniem.

Zostawiliśmy również mnóstwo skierowań do różnych specjalistów. Otrzymamy informację o terminach wizyt.
04.12.2008 Przed nami ciężki dzień.

Konsultacje ortopedyczne w szpitalu przy ul. lindleya. Niezły kocioł, czekaliśmy ponad dwie godziny, ale konsultacje się odbyły i wszystko idzie w dobrym kierunku.

Po ortopedzie, bez chwili odpoczynku, biegniemy na badanie słuchu do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu. Mnie, ze względu na wiek, skierowano do oddziału w Warszawie przy ul.Zgrupowania AK "Kampinos" 1 (d.Pstrowskiego). Wizyta u audiologa i skierowanie na badania. W sumie badano mnie ponad cztery godziny. Mama i tata byli coraz bardziej zdenerwowani, bo wszystkie badania robione na coraz czulszych maszynach wychodziły nagatywnie. Audiolog zobaczywszy wyniki skwitował: Musimy zrobić badanie ABR, czyli badanie potencjałów słuchowych. Mimo braku terminów na najbliższe dwa tygodnie, pracownicy Instytutu wykonali badanie tego samego dnia (dziękujemy bardzo - dwa tygodnie mniej stresów). Wynik wyszedł pozytywny - Kuba słyszy!!!. Ma niedosłuch w stopniu średnim, ale słyszy i to jest rewelacyjna wiadomość. Kamień spadł nam z serca.

A pracownicy Instytutu - poprostu rewelacja. Po tylu nie miłych doświadczeniach, wreszcie znaleźliśmy się w miejscu, gdzie wszystko działa sprawnie, szybko, bez problemów, fachowo, personel miły, uśmiechnięty, nie naburmuszony. Tak działajcie dalej - proszę!!!
03.12.2008 O 8.00 superski Pan doktor ortopeda założył mi szóste gipsy na nóżki. Te także, jak poprzenie, są niewygodne. Otrzymaliśmy też wytyczne na kolejny tydzień, skierowanie do szpitala na operację. W przyszłym tygodniu będzie się działo.

Dzień wcześniej tata znowu się męczył ze zdejmowaniem gipsów.
27.11.2008 Wizyta kontrolna u pediatry. Pani doktor stwierdziła, że wszystko OK. Rosnę i się rozwijam.
26.11.2008 O 8.00 superski Pan doktor ortopeda założył mi piąte gipsy na nóżki. Te także, jak poprzenie, są niewygodne.

Dzień wcześniej tata znowu się męczył ze zdejmowaniem gipsów, ale zauważyłem już większą wprawę. Choć stres w oczach taty się nie zmniejszył :)
24.11.2008 Pobrano mi krew do badania poraz kolejny. Tym razem trafiłem na wyjątkową nieudacznicę - strasznie płakałem i krzyczałem. Nieudacznica wkuwała mi się trzy razy i to w obie rączki. Od jej "delikatnego" traktowania - wieczorem miałem na rączce dwa krwiaki - na przegubie i koło kciuka :((
21.11.2008 Pobrano mi krew do badania. Nawet nie płakałem - tylko byłem lekko ździwiony jak mnie ukuło w rączkę. Oddałem także mocz i kał do badania. A to wszystko na zlecenie dr. Ganowicz.

Pediatra - poszliśmy także na konsultację, bo cały czas mam katarek i zatyka mi się nosek, co jest strasznie męczące zwłaszcza podczas jedzenia. Pani doktor przepisała odpowiednie leki.

Podczas wizyty tata odebrał telefon. Oj strasznie się zdenerwował, słyszałem jak mówił do mamy, że krew, którą oddałem skrzepła się i trzeba pobranie powtórzyć. Wrrr!!!
20.11.2008 USG główki - zrobiono i podobno ciemiączko zarasta się za wolno. Ale podobno jest to w granicach normy.

Wizyta kontrolna u ortopedy połączona z USG bioderek - wszystko OK. To kolejna dobra wiadomość. Oby takich więcej.
19.11.2008 O 8.00 superski Pan doktor ortopeda założył mi czwarte już gipsy na nóżki. Te także, jak poprzenie, są niewygodne.

Dzień wcześniej tata znowu się męczył ze zdejmowaniem gipsów.
17.11.2008 Neurolog - wizyta krótka, badanie szybkie. Zalecenia takie jak już wiemy. Nic nowego. Choć nowym było usłyszeć, że wiele zależy od nas i pracy jaką wykonamy z dzieckiem. Pani doktor z doświadczenia wie, że można wiele osiągnąć.
14.11.2008 Jedziemy na badanie kontrolne do kardiologa. Rodzice są zaniepokojeni, a ja czuję się świetnie. Ciągle gdzieś jeżdzę i zwiedzam świat (narazie ten medyczny, ale przyjdzie czas na inne rejony).

Pan doktor Perdeus zrobił dokładne badanie i diagnoza jest następująca: serduszko jest zdrowe i działa OK. Panie doktorze, oby same takie diagnozy u wszystkich dzieci. (Pozwoliłem sobie wymienić nazwisko Pana doktora, bo poza tym, że jest świetnym specjalistą, to okazuje serce swoim pacjentom i ich rodzicom. Więcej taki ludzi w medycynie. Proszę tak działać i nie zbaczać z kursu. Okazuje się, że nie tylko Pan leczy serca, ale też kieruje się jego odruchem. Pan doktor także badał serduszko Kuby w szpitalu na ul. madalińskiego - i to jest jeden z nielicznych członków zespołu szpitala zasługującego na miano lekarza.)
13.11.2008 Wizyta Pani doktor Ganowicz. (wymieniam z nazwiska, ale Pani doktor jest dobrze znana wśród rodziców dzieci z zD. Wiem, że jest mnówstwo opinii na temat Pani doktor, ale chcieliśmy się spotkać, porozmawiać i ocenić samodzielnie). Dostaliśmy mnóstwo skierowań na rozmaite badania oraz odpowiedzi na nurtujące pytania - ogólnie byliśmy z wizyty zadowoleni.
12.11.2008 O 8.00 superski Pan doktor ortopeda założył mi trzecie gipsy na nóżki. Te także są niewygodne strasznie.

Dzień wcześniej tata znowu się męczył ze zdejmowaniem gipsów. Nie rozumiałem co mówił, ale całkowicie szczęśliwy nie był.
07.11.2008 Okulista - hmmm - cóż mogę napisać. To hmmm to cały komentarz.
06.11.2008 Pediatra - znów się zobaczyłem z Panią doktor :)
05.11.2008 O 8.00 superski Pan doktor ortopeda założył mi drugie gipsy na nóżki. Te również są niewygodne strasznie.

Z lekko mokrymi gipsami pojechaliśmy odwiedzić osoby z fundacji Bardziej Kochani. Było bardzo miło, sympatycznie. Słyszałem jak mama z tatą później rozmawiali, że taka wizyta była im potrzebna. Ja tam wolałem pojechać odrazu do domu :)
04.11.2008 Wizyta położnej, na którą zapisał mnie mój tata. Odwiedziła, popatrzyła, podpowiedziała kilka fajnych rzeczy mojej mamie. Wszystko OK :)

Tata zdjął mi gipsy z nóżek!!! Męczył się prawie trzy godziny. Ale cóż miał robić - tak zalecił ortopeda.
03.11.2008 Poradnia neonatologii w szpitalu przy ul. madalińskiego :( Nie chciałem tam jechać, ale podobno to konieczność. Taka wizyta kontrolna, którą odbywają wszystkie noworodki.

Oglądało mnie kilku "mądrych" lekarzy. Nic sensownego nie usłyszałem. Sakramentalne: "Trzeba poczekać i zobaczyć, bo "TE" dzieci tak mają." CZYLI JAK MAJĄ??? Że mają pecha i trafiają na głupich i niedouczonych "lekarzy"? To fakt - mają pecha!!!

Znów nie przeszedłem badania słuchu :( Czeka mnie wizyta w specjalnym ośrodku badania słuchu.
30.10.2008 O 8.00 superski Pan doktor Czop (ortopeda) założył mi gipsy na nóżki. Strasznie są niewygodne, ale podobo to dla mojego dobra. Podobno moje stópki nie są takie jak trzeba - nie wiem bo ich nie widzę, ale wierzę mamie i tacie i Panu doktorowi.

A pamiętam jak w szpitalu na ul. madalińskiego mówiono, żebym narazie ze stópkami nic nie robił. Gdybym ich posłuchał czekałyby mnie za kilka miesięcy liczne bardzo skomlikowane operacje na stópkach i pewnie bym miał bardzo duże problemy z chodzeniem. "Kochany" personelu szpitala - NIE DZIĘKUJĘ WAM!!! Swoją niekompetencją, brakiem wiedzy i zadufaniem w siebie chcieliście skazać mnie na wózek inwalidzki!!!

Dzisiaj też odwiedziłem Panią doktor Matej (pediatrę) w przychodni rejonowej. Bardzo fajna Pani doktor. Na pewno się zaprzyjaźnimy :) (Pozwalam sobie wymienić z nazwiska tych lekarzy, bo w całej masie dziwnych osób mieniących się tytułami doktorskimi, oni działają i zachowują się jak prawdziwi lekarze. Pozdrawiam serdecznie w imieniu Kuby, żony i swoim).
27.10.2008 Opuszczamy szpital. Jedyne co się ciśnie na usta to UFFFF.
21 - 27.10
2008
Pobyt w szpitalu: Z tego co mówią rodzice to nie było miło, ani profesjonalnie, ani ciekawie. Więcej tam nie pojadę. Zrobiono mi troszkę badań, ale nie wszystkie, które powinno się zrobić dziecku z zD (ale tego dowiedziałem się później).

Pobierano mi krew z 6 razy. Rączki miałem całe sine, bo panie pielęgniarki nie były bardzo wprawne ani delikatne.

Poza tym przeszedłem inne rutynowe badania, szczepienia itp.

Miły Pan doktor kardiolog zbadał mi serduszko i powiedział, ku wielkiej radości rodziców, że jest zdrowe i działa jak należy.

Żółtaczka nie daje za wygraną - położono mnie na grustownym, ale nie wygodnym łóżeczku, z zamontowaną lampą od spodu. Muszę tak leżeć, co mi się bradzo nie podoba. Nawet dostałem specjalne okulary (zdjęcie zamieściłem w galerii).

Niestety nie przeszedłem przesiewowego badania słuchu :( I to kilka razy :( Mama i tata się zmarwili, chociaż nie wiem czemu, bo ja ich słyszę jak do mnie mówią i planują moją przyszłość. Hola, hola - to będzie moje zadanie i będę robił co będę chciał :)
23.10.2008 Pobrano ode mnie krew do badania genetycznego. Mama i tata się bardzo przejeli, a ja nie wiem zupełnie dlaczego. Narazie zżółkłem jak każdy noworodek, jem, śpie i robie kupki.
21.10.2008 O godzinie 6.10 pojawiłem się na świecie. Lekarze nie byli gotowi na spotkanie ze mną, bo tak szybko uciekali, że mój tata musiał za nimi godzić po korytarzach szpitala. Nie wiem czego się przestraszyli, bo przecież bardzo głośno nie krzyczałem. Ogólnie było mi przykro, że prawie cały personel omijał mnie wielkim łukiem.

Jeżeli chcesz się urodzić w miłej atmosferze, to nie wybieraj szpitala na ul. Madalińskiego w Warszawie.



1% podatku / darowizna

INTERNAUTO - PROSZĘ wspomóż mnie w drodze przez życie. Pozwól, abym mógł przejść je na tyle normalnie, na ile to możliwe. Dzięki Tobie będę bliżej "normalnie". więcej

Apel o 1% za 2017 r.
w formacie PDF

Archiwum apeli

21 marca
Światowym Dniem
Osób z Zespołem Downa

W 2016 r. został przygotowany cykl filmów promujących ten dzień - wywiady z osobami z ZD z 38 krajów, w tym z Polski - "MY FRIENDS MY COMMUNITY" - Obejrzyj filmy

W 2015 r. został przygotowany cykl filmów promujących ten dzień - wywiady z osobami z ZD z 38 krajów, w tym z Polski - "MY OPPORTUNITIES, MY CHOICES" - Obejrzyj filmy

W 2014 r. został przygotowany kolejny film promujący ten dzień - LET US IN - I WANT ACCESS TO HEALTHCARE! - Obejrzyj film

W 2013 r. został przygotowany kolejny film promujący ten dzień - LET US IN - I WANT TO WORK! - Obejrzyj film

W 2012 r. został przygotowany kolejny fantastyczny film promujący ten dzień - LET US IN - I WANT TO LEARN! - Obejrzyj film

W 2011 r. został przygotowany fantastyczny film promujący ten dzień - Will you "Let Us In!"? - Obejrzyj film

W 2009 r. nie było o tym głośno w mediach, ale w TOK FM była audycja. Chcesz posłuchać? Format mp3 (28MB) - pobierz

1% podatku
pomagają mi zbierać:

Kancelaria Doradztwa Podatkowego ABC
Chojnowska Małgorzata

(Kancelaria objeła opieką Kubusia)

NajlepszeWakacje.com
(serwis internetowy i sieć biur turystycznych)

Kanadyjskie Niepubliczne Przedszkole Anglojęzyczne
"Buzzy Bee"


Stowarzyszenie Studio Cogito - Stowarzyszenie Kulturalno-Edukacyjne

fotopracownia bednarczukowie